Τα 5 έως 30 χρόνια ταλαιπωρίας των ασθενών ώστε να διαγνωστεί η σπάνια πάθηση λόγω ανεπάρκειας στην εξειδίκευση των γιατρών αλλά και των εγχειρήσεων που υποβάλλονται χωρίς να χρειάζονται γιατί απλά δεν υπήρχε γνώση από τους γιατρούς, δεν φαίνεται να αρκούν για να ευαισθητοποιήσουν το ελληνικό υπουργείο Υγείας να δημιουργήσει ένα Εθνικό πρόγραμμα για την αντιμετώπιση των σπάνιων […]
Συνεχείς εγκρίσεις για φάρμακα υψηλού κόστους αναγκάζονται να παίρνουν οι χρονίως πάσχοντες, μετατρέποντας την συνταγογράφησή τους σε πραγματικό Γολγοθά. Ακόμα και όταν καταφέρνουν να λάβουν έγκριση, αυτή διαρκεί από έναν έως τρεις μήνες και στη συνέχεια θα πρέπει να υποβληθούν στην ίδια διαδικασία, δηλαδή στο να προσκομίσουν τα πιστοποιητικά, τις γνωματεύσεις τους στις τοπικές επιτροπές έγκρισης των φαρμάκων υψηλού κόστους ( […]
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους. Γνωρίζατε […]
ΥΠΟ ΚΑΘΕΣΤΩΣ αβεβαιότητας. Ατελείωτης. Στα όρια η αγωνία. Βασανιστικό το ερώτημα: «Τι έχει το παιδί μου;». Ταξίδι στο άγνωστο η καθημερινή αναζήτηση της ορθής απάντησης, καμία πυξίδα, μοναδικά εφόδια το πείσμα, η ανεξήγητη με κριτήρια ορθολογισμού πίστη στην ύπαρξη της «Ιθάκης». Τα εφόδια δεν είναι ανεξάντλητα. Η παρατεταμένη αβεβαιότητα φθείρει τις άμυνες, ενίοτε και διαφθείρει […]
Ορίζονται ως τέτοια, όσα συναντώνται σε κλάσμα του πληθυσμού μικρότερο του 1/2000. Αποκαλούνται και «ορφανά» νοσήματα. Παγκοσμίως έχουν καταγραφεί (από τη σχετική οργάνωση Orphanet) περίπου 6.000, ενώ ο ελληνικός αριθμός τους εκτιμάται σε περίπου 2.000. Ανά κατηγορία, μπορεί να είναι νοσήματα μεταβολικά, αυτοάνοσα, νευροεκφυλιστικά, μυοσκελετικά, αιματολογικά, ογκολογικά. Κάποια είναι λιγότερο σπάνια (μεσογειακή αναιμία), κάποια άλλα […]
Σπάνια ή ορφανά: ορίζονται ως τέτοια τα νοσήματα που εμφανίζονται σε συχνότητα μικρότερη του 1/2.000 του συνολικού πληθυσμού. Οι Έλληνες «σπάνιοι» -κάμποσες χιλιάδες, ακριβής εκτίμηση ουδέποτε έχει επιχειρηθεί- θεωρούνται μακράν οι πιο αγνοημένοι της ευρωπαϊκής επικράτειας. Είναι αόρατοι από τη νομοθεσία, τις ιατρικές παροχές, το σύστημα κοινωνικής φροντίδας…Η ημερίδα με θέμα «Σπάνια νοσήματα και ΕΣΥ» […]
Ο αριθμός των ασθενών με σπάνια μεταβολικά και ενδοκρινικά νοσήματα στην χώρα μας, δεν είναι με ακρίβεια προσδιορισμένος. Βέβαιον είναι ότι πρόκειται για αρκετές χιλιάδες ανθρώπων. Οι περισσότεροι των οποίων, πρακτικώς είναι “αόρατοι”, ή εάν θέλετε “αγνοούμενοι” από την νομοθεσία, τις ιατρικές παροχές, το σύστημα κοινωνικής φροντίδας. Σύμφωνα με την Ε.Ε. ως “σπάνια” ορίζονται τα […]
ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΜΕ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ Αόρατοι! Αποκομμένοι από τα στοιχειώδη δικαιώματα, ωσάν εξόριστοι του όποιου εναπομείναντος καθεστώτος κοινωνικής φροντίδας στη χώρα μας. Ο λόγος για τους πολλούς χιλιάδες Έλληνες (δεν υπάρχει σαφής προσδιορισμός του αριθμού), που έχουν γεννηθεί με σπάνιο νόσημα. Ένα από τα νοσήματα που αποκαλούνται και “ορφανά”. Ως τέτοια ορίζονται […]
Του Σωματείου «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΚΑΙ ΕΝΔΟΚΡΙΝΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ» ΚΕΦΑΛΑΙΟ Α’ ΙΔΡΥΣΗ – ΕΠΩΝΥΜΙΑ – ΕΔΡΑ – ΣΚΟΠΟΣ – ΜΕΣΑ – ΠΟΡΟΙ ΑΡΘΡΟ 1: ΙΔΡΥΣΗ – ΕΠΩΝΥΜΙΑ – ΕΔΡΑ Ιδρύεται σωματείο με την επωνυμία «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΚΑΙ ΕΝΔΟΚΡΙΝΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ» (συμπεριλαμβανομένων της τριμεθυλαμινουρίας και της […]
Άρθρο 1.- Εισαγωγή. 1.1. Η παρούσα πολιτική ισχύει για την « Πανελλήνιο Σύλλογο Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα – ΠΑ.ΣΥ.Φ.Α.Σ.Μ.Ε.Ν. », εφεξής καλούμενο «ο Σύλλογος». Ο Σύλλογος δεσμεύεται να προστατεύει τις προσωπικές πληροφορίες που συλλέγονται όταν χρησιμοποιείτε την ιστοσελίδα μας και άλλες υπηρεσίες μας. Η παρούσα Πολιτική Απορρήτου καθορίζει την δέσμευση […]
