Σπάνια Νοσήματα

Ορίζονται ως τέτοια, όσα συναντώνται σε κλάσμα του πληθυσμού μικρότερο του 1/2000. Αποκαλούνται και «ορφανά» νοσήματα. Παγκοσμίως έχουν καταγραφεί (από τη σχετική οργάνωση Orphanet) περίπου 6.000, ενώ ο ελληνικός αριθμός τους εκτιμάται σε περίπου 2.000. Ανά κατηγορία, μπορεί να είναι νοσήματα μεταβολικά, αυτοάνοσα, νευροεκφυλιστικά, μυοσκελετικά, αιματολογικά, ογκολογικά. Κάποια είναι λιγότερο σπάνια (μεσογειακή αναιμία), κάποια άλλα πολύ περισσότερο (τριμεθυλαμινουρία: 300 περιπτώσεις παγκοσμίως -στη χώρα μας μία και μοναδική διάγνωση νεαρής κοπέλας από την Πρέβεζα). Τα «λιγότερο σπάνια» είναι και τα λιγότερα σε αριθμό (τάξη μερικών δεκάδων), πλην όμως αφορούν μεγαλύτερο πληθυσμό, τα «περισσότερο σπάνια» είναι και τα περισσότερα σε αριθμό, πλην όμως αφορούν μικρότερο πληθυσμό (αρκετά εξ αυτών ενδεχομένως αντιστοιχούν σε μεμονωμένες περιπτώσεις). Τα της δεύτερης κατηγορίας -αυτά που ονομάσαμε «περισσότερο σπάνια»- μειωμένα έως καθόλου απολαμβάνουν τα δικαιώματα του υφιστάμενου καθεστώτος «κοινωνικής φροντίδας». Τόσο τα ιατρικής υφής δικαιώματα (έγκαιρη διάγνωση, εξατομικευμένη θεραπεία) όσο και τα ευρύτερου κοινωνικού χαρακτήρα (επιδόματα, προστατευμένη εργασία, εισαγωγή σε ΑΕΙ κ.ο.κ.). Αυξανομένης της σπανιότητας (αυτονόητο) αυξάνει η άγνοια, αυξάνει και το κενό κοινωνικής φροντίδας. Συμβάλλει σε αυτό και το (εξίσου αυτονόητο) ότι, συνολικά μικρός πληθυσμός και μη ενιαιοποιημένος (έως και… μη διαγνωσμένος) σημαίνει περιορισμένη άσκηση (έως και κενό) διεκδικητικής πίεσης.

ΤΟ ΚΕΝΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ για τα «περισσότερο σπάνια» των σπάνιων νοσημάτων επιβάλλεται σταδιακά να καλυφθεί. Προς αυτή την κατεύθυνση έχει ξεκινήσει από πέρυσι συστηματική προσπάθεια. Δημιουργήθηκε σύλλογος με τη συμμετοχή πασχόντων, γιατρών, ειδικών επιστημόνων και λοιπών ενδιαφερομένων (ιδρυτικό μέλος και ο υπογράφων), με αντικείμενο τη συνολική καταγραφή -αρχικά- και τη διεκδίκηση -στη συνέχεια- των «αυτονόητων», που ως σήμερα… διαφεύγουν! Στην πρώτη ανοικτή εκδήλωση του συλλόγου (4/11, Χωρέμειο αμφιθέατρο νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», 9.30 π.μ.), με θέμα «Προσέγγιση σπανίων νοσημάτων», θα αναπτυχθούν οι λεπτομέρειες επί της στρατηγικής.

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ του Κέντρου Εκπαίδευσης Αποκατάστασης Τυφλών (ΚΕΑΤ) Καλλιθέας, η Σχολή Τυφλών Βορείου Ελλάδος: Διοχετεύτηκε «αρμοδίως» ως υπό εξέτασιν σενάριο, που ικανοποιεί -υποτίθεται- το αίτημα των Ελλήνων τυφλών για δημοσιοποίηση της βορειοελλαδίτικης Σχολής. Προς έγκαιρη αποφυγή παρεξηγήσεων -δεδομένης και της σημερινής προγραμματισμένης συνάντησης του Γ. Αλογοσκούφη με εκπροσώπους των τυφλών- επιβάλλεται να διευκρινιστεί ότι το διοχετευθέν σενάριο είναι καθολικά απορριπτέο από τους φορείς των τυφλών. Αντί της προσδοκόμενης αναβάθμισης «θα σημάνει περαιτέρω υποβάθμιση της Σχολής Τυφλών Βορείου Ελλάδος», δηλώνει ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Τυφλών, Ηλίας Μαριόλας, κωδικοποιώντας το «γιατί» της απόρριψης. Αρα: Σενάριο καθολικά «μη αποδεκτό» από τους ενδιαφερομένους δεν μπορεί παρά να σημαίνει και απόσυρσή του από τα «υπό εξέτασιν». Στοιχειώδης πράξη επίδειξης «καλής θέλησης», βασικό προαπαιτούμενο εύρεσης βιώσιμης λύσης…

Αντώνης Σκορδίλης

Δημοσιογράφος

Μέλος του Δ.Σ. του ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ

ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ – 29/10/2007