Επιστολή στο Σύλλογο Επιστημόνων Μαιών/των Αθηνών

ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΜΕ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Αόρατοι! Αποκομμένοι από τα στοιχειώδη δικαιώματα, ωσάν εξόριστοι του όποιου εναπομεί­ναντος καθεστώτος κοινωνικής φροντίδας στη χώρα μας. Ο λόγος για τους πολλούς χιλιάδες Έλληνες (δεν υπάρχει σαφής προσδιορισμός του αριθμού), που έχουν γεννηθεί με σπάνιο νό­σημα. Ένα από τα νοσήματα που αποκαλούνται και “ορφανά”. Ως τέτοια ορίζονται από την Ευ­ρωπαϊκή Ένωση όσα συναντώνται σε κλάσμα πληθυσμού μικρότερου του 1/2.000.

Ανά κατηγορία μπορεί να είναι νοσήματα μεταβολικά, αυτοάνοσα, νευροεκφυλιστικά, μυοσκε-λετικά, αιματολογικά, ογκολογικά. Κάποια από αυτά είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να αφορούν έως και μεμονωμένες ανά χώρα περιπτώσεις, όπως για παράδειγμα η τριμεθυλαμινουρία, μία και μοναδική διάγνωση στη χώρα μας, που αφορά νεαρή κοπέλα, φοιτήτρια της Ιατρικής Σχολής Ηρακλείου Κρήτης.

Αυξανόμενης της σπανιότητας αυξάνεται και η άγνοια, γεγονός που πρακτικά σημαίνει για τα πλέον σπάνια μεταξύ των σπανίων νοσημάτων παντελή στέρηση δικαιωμάτων, τόσο ιατρικής υφής (έγκαιρη διάγνωση, εξατομικευμένη θεραπεία), όσο και ευρέος κοινωνικού – προστατευ­τικού χαρακτήρα (επιδόματα, προστατευμένη εργασία, εισαγωγή σε ΑΕΙ κλπ.). Δηλαδή με μία κουβέντα: για τα σπανιότερα μεταξύ των σπανίων νοσημάτων η έννοια του “αόρατου” δεν έχει το παραμικρό στοιχείο ρητορικής υπερβολής. Είναι κυριολεκτική!

Δύο είναι τα “κρίσιμα βήματα”, που απαιτούνται ώστε οι πάσχοντες να πάψουν -επιτέλους- να στερούνται τα στοιχειώδη για όλους τους πολίτες δικαιώματα. Το πρώτο βήμα είναι η καταγρα­φή των σπάνιων νοσημάτων στη σχετική ελληνική νομοθεσία, ώστε τα δικαιώματα να αποκτή­σουν νομική υπόσταση. Το δεύτερο βήμα είναι η σταδιακή “αποκάλυψη” των συμπολιτών μας με σπάνιο νόσημα (πολλοί είναι οι πάσχοντες που δεν γνωρίζουν το νόσημα τους), προαπαιτούμενο για την ύπαρξη της ορθής ιατρικής τους αντιμετώπισης.

Τα παραπάνω δύο “κρίσιμα βήματα” συνδέονται άμεσα με το λόγο ύπαρξης του “ΠΑΣΥΦΑ-ΣΜΕΝ” (Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νο­σήματα), που συστάθηκε στις 5 Μαίου του 2006. Ήδη η σχετική νομική προσθήκη (πρώτο βήμα) έχει αρμοδίως συνταχθεί και επιδοθεί στην ηγεσία του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλλη­λεγγύης, ώστε να ενταχθεί στο νομοθετικό οπλοστάσιο και να καταστήσει νομικώς “ορατά” τα δικαιώματα των πολιτών με σπάνιο νόσημα.

Σε ό,τι αφορά το δεύτερο βήμα προϋποθέτει καμπάνια ενημέρωσης, που οφείλει να καλύψει στο μέτρο του δυνατού το τεράστιο στη χώρα μας υφιστάμενο κενό. Πρόκειται για δύσκολο και επίπονο βήμα. Ο “ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ” ζητάει τη μέγιστη δυνατή αρωγή κάθε ευαισθητοποιημένου φορέα, ώστε να “περπατήσει” με τον πλέον ολοκληρωμένο και αποτελεσματικό τρόπο.

Αυτό είναι και το βαθύτερο μήνυμα του παρόντος σημειώματος, που απευθύνεται στο Σύλλογο Επιστημόνων Μαιών-Μαιευτών Αθηνών, έναν από τους πιο ευαισθητοποιημένους φορείς της χώρας μας, αποδεδειγμένου αρωγού κάθε προσπάθειας ανοίγματος προοδευτικών δρόμων.

Για τον “ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ”

ΑΓΓΕΛΙΚΗ ΚΑΡΑΔΗΜΗΤΡΙΟΥ–ΠΕΤΡΟΥΤΣΟΥ