Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η 1η Ημερίδα της ΠΑ.ΣΥ.Φ.Α.Σ.Μ.Ε.Ν για τα Σπάνια Νοσήματα

Αθήνα: 20 Μαΐου 2019 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η 1η Ημερίδα της  ΠΑ.ΣΥ.Φ.Α.Σ.Μ.Ε.Ν για τα Σπάνια Νοσήματα

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ), πραγματοποίησε με μεγάλη επιτυχία την 1η Επιστημονική της Ημερίδα, το Σάββατο 13 Απριλίου 2019,  στην κατάμεστη αίθουσα στο Χωρέμειο Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Η ημερίδα οργανώθηκε από κοινού με την Α΄ Παιδιατρική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών, το Ερευνητικό Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Υγείας Μητέρας Παιδιού και Ιατρικής Ακριβείας και την Έδρα UNESCO για την Εφηβική Υγεία και Εφηβική Ιατρική.

Την Ημερίδα τίμησαν με την παρουσία τους, καθώς και με τις ενδιαφέρουσες επιστημονικές τους παρουσιάσεις, καταξιωμένοι παιδίατροι αλλά και Καθηγητές της Παιδιατρικής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Χαιρετισμούς απεύθυναν ο Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής και Ενδοκρινολογίας κύριος Γιώργος Π. Χρούσος,  ο Ομότιμος Καθηγητής Φαρμακευτικής κύριος Παναγιώτης Μαχαίρας, καθώς και η Πρόεδρος της ΠΑ.ΣΥ.Φ.Α.Σ.Μ.Ε.Ν κυρία Έλενα Δελένδα.

Η ημερίδα περιέλαβε ομιλίες και τοποθετήσεις από εξαίρετους ομιλητές με εμπειρία και εξειδίκευση σχετικά με τα σπάνια νοσήματα. Παρουσιάστηκαν θέματα που αφορούν σε:  

• Ανοσολογικά Νοσήματα
• Νεότερα δεδομένα στη γονιδιακή θεραπεία σπανίων νοσημάτων
• Νευρολογικά νοσήματα
• Μονογονιδιακά γενετικά νοσήματα
• Παιδικά νεοπλάσματα
• Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Παθήσεων σε Ελλάδα και Ευρώπη
• Σπάνιες Παθήσεις από τη πλευρά της Πολιτείας

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ), ιδρύθηκε τον Νοέμβριο του 2005  από την ανάγκη διερεύνησης του σπάνιου νοσήματος στην Ελλάδα και της διαχείρισης του, σε όλα τα στάδια της εκδήλωσής του από τη διάγνωση έως και την αποκατάσταση. Σκοπός του Συλλόγου είναι αφενός η αναγνώριση των αναγκών των ατόμων που γεννήθηκαν με ένα σπάνιο νόσημα και αφετέρου, η δημιουργία δομών ενταγμένων στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας καθώς και η διασύνδεσή τους με τα υπό δημιουργία Κέντρα Αναφοράς στην Ελλάδα και στην Ευρωπαϊκή Κοινότητα. Ο Σύλλογος, επίσης, επιδιώκει να αναδείξει ζητήματα σχετικά με την χορήγηση εξειδικευμένων φαρμάκων και μέσων αντιμετώπισης και παράλληλα να απευθυνθεί στην Πολιτεία, προκειμένου, αφενός να αναδειχθούν και να υποστηριχθούν τα δικαιώματα των ασθενών με Σπάνιο Νόσημα και αφετέρου να γίνει κατανοητό ότι η διερεύνηση, αντιμετώπιση,  στήριξη και αποκατάσταση του πάσχοντος από Σπάνιο Νόσημα, μας αφορά όλους, ως άτομα και ως κοινωνία.

     Στην ηλεκτρονική διεύθυνση www.pasyfasmen.gr παρέχονται πληροφορίες και συνεχής ενημέρωση σχετικά με τη λειτουργία και τις δράσεις του Συλλόγου.