Σπάνια ή Ορφανά

Σπάνια ή ορφανά: ορίζονται ως τέτοια τα νοσήματα που εμφανίζονται σε συχνότητα μικρότερη του 1/2.000 του συνολικού πληθυσμού. Οι Έλληνες «σπάνιοι» -κάμποσες χιλιάδες, ακριβής εκτίμηση ουδέποτε έχει επιχειρηθεί- θεωρούνται μακράν οι πιο αγνοημένοι της ευρωπαϊκής επικράτειας.

Είναι αόρατοι από τη νομοθεσία, τις ιατρικές παροχές, το σύστημα κοινωνικής φροντίδας…Η ημερίδα με θέμα «Σπάνια νοσήματα και ΕΣΥ» που οργανώνει ο νεοσύστατος Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων Ασθενών με σπάνια μεταβολικά, ενδοκρινολογικά νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ) την Κυριακή (αμφιθέατρο ΕΣΔΥ, λ. Αλεξάνδας 196, έναρξη 9.30) στοχεύει να ρίξει φως στα δικαιώματα των χιλιάδων Ελλήνων «σπάνιων» που μέχρι σήμερα αντιμετωπίζονται από την ελληνική πολιτεία σαν αόρατοι. Όπως μας λένε οι οργανωτές, «δε θα ενημερώσουμε απλώς τους αρμοδίους ως είθισται, αλλά θα προτείνουμε λύσεις αξιώνοντας και την εφαρμογή τους…».

Ελευθεροτυπία 19.06.2009

Αντώνης Σκορδίλης

Δημοσιογράφος

Μέλος του Δ.Σ. του ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ