Επί Ισοις Όροις

ΥΠΟ ΚΑΘΕΣΤΩΣ αβεβαιότητας. Ατελείωτης. Στα όρια η αγωνία. Βασανιστικό το ερώτημα: «Τι έχει το παιδί μου;». Ταξίδι στο άγνωστο η καθημερινή αναζήτηση της ορθής απάντησης, καμία πυξίδα, μοναδικά εφόδια το πείσμα, η ανεξήγητη με κριτήρια ορθολογισμού πίστη στην ύπαρξη της «Ιθάκης». Τα εφόδια δεν είναι ανεξάντλητα. Η παρατεταμένη αβεβαιότητα φθείρει τις άμυνες, ενίοτε και διαφθείρει ανθρώπους και αξίες. Ευνουχίζει, στερεί τις υπάρξεις από την ύπαρξη της προοπτικής, το ζωτικό κίνητρο της εξέλιξης. «Δεν ήξερα από τι έπασχε το παιδί μου», μαρτυράει για την πάσχουσα από σπάνιο πολυενδοκρινικό σύνδρομο κόρη της η μητέρα Α.Π., «σκεφτόμουν ότι η διάγνωση θα σήμαινε και απαρχή θεραπείας, πλην όμως διάγνωση δεν υπήρχε. Και όσο δεν υπήρχε, δεν μπορούσα να κάνω όνειρα και σχέδια για το μέλλον». Η Α.Π. και η πάσχουσα κόρη της (φοιτήτρια σήμερα) στάθηκαν… τυχερές. Συμπτωματικά κάποια στιγμή η σπάνια νόσος διαγνώστηκε, τούτο σήμανε απαρχή της διαδικασίας θεραπείας, ξαναμπήκε η ζωή σε μια σειρά, τα κίνητρά της αποκαταστάθηκαν. Αμφότερες δίνουν ενεργό «παρών» σε νεοσύστατο σύλλογο που αγωνίζεται υπέρ του δικαιώματος σε «διάγνωση-θεραπεία-ένταξη» των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα. Επενδύουν την εμπειρία της χρόνιας μάχης τους με το σκληρό «καθεστώς αβεβαιότητας» στο όνομα ενός υπέρτερου σκοπού. Υπάρχουν εκατοντάδες άνθρωποι «αδιάγνωστοι» με σπάνιες νόσους, η απελευθέρωση από τα δεσμά του «καθεστώτος» αποτελεί εξαίρεση. Της απελευθέρωσης ζωντανά σύμβολα, η νεαρή φοιτήτρια και η πεισματωμένη μητέρα της στρατεύονται ώστε να γίνει η εξαίρεση ζωτικός κανόνας.

ΤΟ ΓΑΪΤΑΝΑΚΙ των αναπάντητων ερωτημάτων, το καθεστώς (κανόνας) της αβεβαιότητας, ξεκινώντας από το πρωταρχικό (ερωτηματικό) της διάγνωσης, ξετυλίγεται -απλώνεται παντού! «Τι θα απογίνει το παιδί μου όταν πεθάνω, πώς θα διασφαλιστεί το “στοιχειώδες” αξιοπρεπούς ζωής του;»: εκκρεμές, αναπάντητο το ερώτημα, υποχρεώνει σε «τρελό χορό» αβεβαιότητας χιλιάδες γονείς παιδιών με διαγνωσμένη νοητική υστέρηση, παιδιών που αδυνατούν να αυτο-εκπροσωπηθούν, παιδιών που εξ ορισμού δικαιούνται «προστατευμένη διαβίωση». Το ερώτημα έχει απάντηση, η προοπτική έχει τεχνοκρατικό περιεχόμενο, όμως μονάχα στη θεωρία: τα ειδικά εργαστήρια εκπαίδευσης-κατάρτισης εκπαιδεύουν μερικές δεκάδες παιδιά – κλάσμα ελάχιστο του συνολικού πληθυσμού. Η επιτακτική (και διά νόμου) σύνδεση με επιλεγμένες θέσεις απασχόλησης συνιστά… ανέκδοτο. Το ίδιο και η λεγόμενη εταιρική κοινωνική ευθύνη (εξαντλείται σε φιλανθρωπίες, πρακτικώς… μηδέν ο αριθμός ανθρώπων με ν.υ. που τους προσφέρεται θέση στην αγορά εργασίας). Απαντήσεις-ανέκδοτα, στο πλέον… ανένδοτο (μέχρι οριστικής δικαίωσης) ερώτημα-κριτήριο ύπαρξης του κάθε γονέα που αφορά τη στοιχειώδη αξιοπρέπεια του μέλλοντος του παιδιού του. Ανέκδοτα, που μονάχα ως… προσβολή πλέον ακούγονται. Επαναλαμβανόμενα (επί χρόνια) προς… εκτόνωση, έχουν εξαντλήσει ανεπιστρεπτί τα όριά τους…

ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ – 05/11/2007

Αντώνης Σκορδίλης

Δημοσιογράφος

Μέλος του Δ.Σ. του ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ