Οι Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα Παλεύουν για τα Δικαιώματα

Ο αριθμός των ασθενών με σπάνια μεταβολικά και ενδοκρινικά νοσήματα στην χώρα μας, δεν είναι με ακρίβεια προσδιορισμένος. Βέβαιον είναι ότι πρόκειται για αρκετές χιλιάδες ανθρώπων. Οι περισσότεροι των οποίων, πρακτικώς είναι “αόρατοι”, ή εάν θέλετε “αγνοούμενοι” από την νομοθεσία, τις ιατρικές παροχές, το σύστημα κοινωνικής φροντίδας.

Σύμφωνα με την Ε.Ε. ως “σπάνια” ορίζονται τα νοσήματα που εμφανίζονται σε συχνότητα μικρότερη του 1/2000 επί του συνολικού πληθυσμού. Έχει επικρατήσει να αναφέρονται και ως “ορφανά” νοσήματα. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος φίλων και Ασθενών με σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ), είναι προϊόν αναγκαιότητας να αποκτήσουν πρόσβαση- επιτέλους- και στην χώρα μας οι “σπάνιοι” ασθενείς στα βασικά δικαιώματα που ασκούν άπαντες οι λοιποί ασθενείς. Να αντιμετωπιστούν ως πολίτες ισότιμοι όχι ως…περιπτώσεις σπάνιες που κατά κανόνα εγκαταλείπονται στην τύχη τους.

«Σπάνια νοσήματα και Εθνικό Σύστημα Υγείας» είναι ο τίτλος της πρώτης σημαντικής ενημερωτικής ημερίδας που ο ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ διοργανώνει την Κυριακή 21 Ιουνίου 2009 (αμφιθέατρο Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας, Λεωφ. Αλεξάνδρας 196, 09:30-13:30). Η ημερίδα επιχειρεί να ορίσει το στρατηγικό πλαίσιο, ώστε να γίνει πράξη και στην χώρα μας ο σχεδιασμός σοβαρής πολιτικής για τους χιλιάδες “σπάνιους” ασθενείς. Διότι η υφιστάμενη μέχρι σήμερα πραγματικότητα που βιώνουν, συνιστά προβολή για μία χώρα όπως η δική μας που θέλει να λέγετε προηγμένη ευρωπαϊκή.